Domenico

Domenico nasce a Reggio di Calabria il 9/11/2016
Parto Cesareo.
Peso alla nascita 3.700 kg.
Il bambino è apparentemente sano.

A 2 mesi e 2 giorni ha esordio la prima crisi epilettica.
Da li la corsa in ospedale e l’inizio di varie valutazioni specialistiche.
Dopo 1 mese di ricovero e una diagnosi di “Sindrome di Sandifer” ( il reflusso gastroesofageo), non convinti abbiamo deciso di partire per Roma alla ricerca di risposte certe.
Il giorno dopo il nostro arrivo presso l’ospedale pediatrico “Bambino Gesù ” di Roma, Domenico presentava crisi subentranti (in successione) e tutta l’equipe del dottor Specchio ha iniziato a studiare il suo caso attraverso eeg, risonanza magnetica encefalo e puntura lombare.
Dopo 18 giorni di ricovero abbiamo fatto ritorno nella nostra città, ma Domenico non rispondeva ai farmaci e dopo poco siamo stati trasferiti in elisoccorso a Roma.

Viene riformulata la terapia farmacologica antiepilettica e Domenico sembra stare bene così decidiamo di riprovarci e ritorniamo a casa.
Niente da fare questa volta la situazione peggiora veniamo, per la seconda volta, traferiti con l’elisoccorso da Reggio Calabria a Roma.
Dopo 3 mesi dal primo ricovero è arrivata la vera Diagnosi:
Encefalopatia Epilettica da Mutazione del Gene Pig-a.
Comprendiamo che la situazione è seria e prendiamo la decisione di trasferirci a Roma definitivamente.
Cambiamo tutte le nostre abitudini, lasciamo tutto alle nostre spalle… perché il bisogno primario è quello di garantire a Domenico le migliori cure.
Sono quasi 4 anni che ci siamo trasferiti; abbiamo passato più tempo negli ospedali che a casa, i farmaci che Domenico ha assunto in varie combinazioni e dosi sono veramente moltissimi.
Per ben 3 volte Dodo è stato ricoverato in rianimazione.
Più di 20 volte è entrato in sala operatoria.
Ma siamo qui a raccontarlo🙏.
Gene Piga ti distruggeremo💪
E Nuovo ti Rifaremo!!