Chi Siamo
Associazione Italiana Gene Piga
A.Ge.P.I. – Associazione Gene Piga Italia è un’organizzazione di volontariato che nasce il 06 Giugno 2020 grazie al forte desiderio di alcuni genitori di trovare una cura per la malattia rara dei loro bambini.
Spinti dalla consapevolezza che la ricerca scientifica sia l’unica speranza per la cura e che la possibilità di trovare un’alternativa farmacologica potrebbe dare, ai loro figli, l’opportunità di “vivere serenamente” la propria vita, si sono dedicati con molta attenzione all’aspetto benefico dell’associazione, che è uno dei principi cardine dell’associazione stessa.
Cosa Facciamo
L’Associazione A.Ge.P.I. OdV nasce per donare, attraverso il sostegno alla Ricerca Scientifica, una possibilità di miglioramento delle condizioni di salute e di cura a tutti coloro che convivono con una malattia genetica rara , in particolar modo ai bambini con mutazione del gene Piga.
Ogni persona deve avere l’ opportunità di vivere in maniera dignitosa e con il “sorriso” la propria esistenza, soprattutto i bambini.
Ogni nuovo giorno è un giorno completamente dedicato alla conquista e al raggiungimento di un diverso obiettivo fisico, cognitivo o terapeutico.
A.Ge.P.I. – OdV promuove azioni di sensibilizzazione sulle tematiche della disabilità e dei diritti dei disabili in generale ed in particolare relativamente alle malattie rare.
Promuove iniziative per l’integrazione sociale e azioni di sostegno e supporto alle loro famiglie.
I Nostri Obiettivi
L’ASSOCIAZIONE GENE PIGA ITALIA
ha come obiettivo principale la cura delle malattie genetiche rare, in special modo la cura delle malattie causate dalla mutazione del gene PIGA.
Camminare, mangiare, parlare, giocare, a volte anche respirare, diventano azioni complicate per i bambini con malattie genetiche rare…
È evidente che la ricerca scientifica abbia raggiunto dei livelli importanti nella scoperta di nuove tecnologie e metodiche e siamo certi che abbia dato una “chance” a molte persone con malattie a volte quasi sconosciute.
L’Associazione Gene Piga Italia – OdV ha una vera missione; i soci fondatori e tutti i suoi volontari sono consapevoli che a volte “la chiave giusta che apre la porta della speranza è proprio l’ultima del mazzo” e questa consapevolezza li rende ancor più fiduciosi che la Ricerca Scientifica sia l’unica strada percorribile per il raggiungimento della porta più importante: quella che conduce alla guarigione dalla malattia.
A.Ge.P. I. ringrazia i donatori, i volontari, i medici, gli infermieri, gli operatori sanitari e tutti coloro che ogni giorno si adoperano affinché la speranza non muoia mai.
La Nostra Madrina
Ilaria Spada
Le Nostre Iniziative
A.Ge.P.I. – OdV promuove azioni di sensibilizzazione sulle tematiche della disabilità e dei diritti dei disabili in generale ed in particolare relativamente alle malattie rare.
Promuove iniziative per l’integrazione sociale e azioni di sostegno e supporto alle loro famiglie.
DonarSi a Colori
Primo evento di A.Ge.P.I. con il patrocinio di associazioni in rete di Telethon.
Progetto Seed Grant
Con questo progetto finanziato dalle associazioni dei pazienti, Fondazione Telethon mette a disposizione la propria esperienza ormai trentennale.
Sapere Lunedì
Ogni lunedì cerchiamo di informare i nostri utenti con temi scientifici e di educazione alla salute che possono essere utili a grandi e piccini.